segunda-feira, 23 de dezembro de 2013

Não vejo a hora de chegar dia 26 para retirar o gesso e colocar a órtese , meu sonho é ver meu baby com sapatinho , quando eu e meu marido fomos comprar um enxoval estávamos escolhendo as coisas meu marido vem com uma botinha azul de cadarço linda os olhos deles encheu de lagrimas ele chamava a botinha de  butis do baby mais depois que ele nasceu e descobrimos o PTC  voltei a loja que tinha comprado e troquei por mamadeiras mais sei que Deus ainda vai realizar o NOSSO SONHO e que no Ano que vem meu baby vai passar o Natal com sapatinhos e não gesso Fé em Deus <3

quinta-feira, 19 de dezembro de 2013

Órtese


Órtese que será colocada na próxima consulta após a 2° Tenotomia , ela esta bonita e bem feita mais confesso que não ficou do meu agrado pedi que seria feita na cor preta ou branca menos marrom mais no dia que meu marido foi retirar estava marrom meu marido pegou assim mesmo pois faltava poucos dias para colocar por que essa órtese era para ser usada desde a 1° Tenotomia não foi usada por que teve recidiva e tivemos que voltar a usar o gesso logo vamos ter que mandar fazer outra essa já esta do tamanho exato do pé , então fica a dica quando for mandar fazer a órtese fique atento ao lugar faça em lugar que tenha nome e seja indicado .....

Esse é o atual gesso do meu baby da 2° Tenotomia esta sujo de sangue por que é normal  na Tenotomia não dar pontos levei um susto quando cheguei em casa depois da alta quando tirei a roupa dele o gesso estava todo sujo fiquei apavorada corri entrei no face perguntei para uma Amiga da pagina PTC a Dijane pois o filho dela tbem passou por essa cirurgia ela disse que era normal que com o filho dela tbem tinha acontecido isso .... Ufaaa fiquei aliviada .....

terça-feira, 17 de dezembro de 2013

Tirando o gesso 1 dia antes da 2° Tenotomia


Hoje em dia eu e meu marido aprendemos a tirar o gesso em casa antes deixávamos para tirar no consultório mais a serra que o enfermeiro usa para retirar faz muito barulho assusta e corre o risco de machucar a criança , retirava lá mais nem dava para limpar direito ficava cheirando a chulé e as unhas ficavam enorme depois de tudo que aconteceu após a 1° Tenotomia aprendemos a tira em casa na maioria das vezes eu tiro sozinha coloco ele na banheira com a água quentinha vou molhando o gesso mais sem molhar o restante do corpo ainda mais a cabeça e o peito deixo o gesso amolecer um pouco depois retiro ele da água e vou cortando com uma faca de serra e uma tesoura sem ponta sei que parece perigoso mais nunca machuquei meu baby em menos de 30 minutos tiro o gesso ai na foto quem esta tirando e meu marido mais eu sempre retiro sozinha ....

domingo, 15 de dezembro de 2013

6 meses de mais pura Felicidade


Hoje meu baby esta completando 6 meses agradeço a Deus por ele ser esse menino lindo cheio de vida e sempre com esse sorriso no rosto e obrigada a todos que torce por nos e ai esta a minha linda família Marido Bruno e Meu outro filho Matheus amo muito vcs família .......

sexta-feira, 13 de dezembro de 2013

Voltamos a estaca ZERO

 

É realmente voltamos a estaca zero com voltamos a colocar o gesso pois o pé teve recidiva (voltou a entortar ) começamos a colocar o gesso com o Dr Fernando foram 3 gessos com ele depois o Dr Guilherme voltou de férias e colocou os outros 2 gessos foram 5 no total ai o Dr Guilherme marcou mais uma Tenotomia ( cirurgia ) para uma terça dia 26/Novembro/2013 fizemos passamos com a enfermeira para nos dar as instruções do jejum e fizemos exame de sangue bom estava tudo certo para fazer a cirurgia se não fosse um resfriado que meu baby pegou bem na semana da cirurgia liguei e desmarcar a cirurgia por que o anestesista não opera quando a criança esta resfriada ou com qualquer outro problema de saúde como a cirurgia era na terça nem retirei o gesso deixei para tirar na quarta a noite para recolocar na quinta como ele passava toda semana bom gesso colocado o Dr Guilherme marcou a cirurgia para a outra quinta dia 05/Dezembro/2013 a cirurgia como de costume seria a tarde umas 14:00 horas não precisamos refazer o exame de sangue pois o exame tinha feito a pouco e seria valido para essa cirurgia e passamos novamente com a enfermeira só para ela assinar os papeis ...
Chegado o dia da cirurgia começou o jejum e internação as 6:00 da manhã foram 8 horas de jejum dessa vez meu anjinho não deu nenhum trabalho chorou um pouquinho sim mais foi um verdadeiro Hominho fiquei tão Orgulhoso dele ele sorria para todo mundo dessa vez eu pensei que seria pior pois ele já estava com 5 meses né mais não , chegando a hora da cirurgia subimos com a enfermeira para o outro andar nossa e tão dolorido entregar ele nas mãos de pessoas que vc nem conhece mais eu não chorei pois é para o bem dele fui para outra salinha e ali fiquei esperando foi muito mais rápido dessa vez logo meu baby chegou vesti a roupa para o pós cirúrgico e ele ainda esta sobre o efeito da anestesia mais não demorou muito ele acordou desesperado chorando muito pedi a enfermeira para dar alguma coisa a ele mais ela disse só a anestesista poderia dar mais logo a anestesista veio e lhe deu algo que o acalmou depois acordei ele dei mamadeira e ele dormiu profundamente Dr Guilherme veio fala comigo ainda no pós cirúrgico me deu toda atenção do mundo falou que o pezinho ficou perfeito lindo ai quase chorei o agradeci logo recebemos alta e viemos embora mais chegando em casa recebi o maior susto com o gesso todo sujo de sangue falei com a dona de um grupo de PTC que tem no face e ele me disse que tinha acontecido o mesmo com o bebe logo fiquei mais aliviada essa noite ate que foi mais tranquila deu um remedinho a ele dormiu ate que bem , mais no dia seguinte após a cirurgia começou a dar febre nele ate ai tudo bem pensei e por causa do pé né mais com o chegar da noite a febre começou a aumentar a febre chegou a 38 graus dei mamadeira pra ele vomitou tudo e foi assim a madrugada todo no outro dia de manha voltei com ele no Hospital Menino Jesus lá que foi a operação passei no pronto socorro com a pediatra pois ortopedista dia de sábado e domingo lá não tem , expliquei para medica ela pediu um exame de sangue para descartar qualquer infecção colhemos o exame e retornamos com a medica ela disse que ele estava ótimo que poderia ser uma virose tudo bem passou remédio e o sangue no gesso realmente era normal e não deu infecção alguma por que a cirurgia é limpa como dizem os médicos , mais como coração de mãe não engana eu sei que ele passou mal por causa da anestesia deu uma leve reação mais hj ele esta super bem e a virose nem vi ela nem gripe nem nada kkkkkkk ainda bem que foi só um susto e hj ele esta se recuperando da Tenotomia , Dr Guilherme marcou o retorno pós cirúrgico para dia 26/Dezembro/2013 para colocar a Òrtese (botinha) NÃO VEJO A HORA DE VER LE LIVRE DESSE GESSO >.< ... 

quinta-feira, 12 de dezembro de 2013

Preconceito e maus olhos da pessoas

Nos mães e pais de PTC sofremos muitos preconceito nas ruas dentro de ônibus , supermercados em todos os lugares em que vamos sempre tem um olhar ,as pessoas veem o gesso e ficam olhando sempre tem  uma pessoa que vem perguntar nossa o que aconteceu , aiiii tadinho ...
Eu odeio quando me dizem tadinho e tenho certeza que todos as mães e pais de PTC tbem não gostam penso assim tadinho de que ? Eles são crianças normais só por que nasceram com o pezinho torto são tadinhos não né e outra quanto me pergunta o que aconteceu com ele ou nossa quebrou o pezinho ? Eu sempre dou essa resposta ele se machucou jogando FUTEBOL , ai pronto deixo a pessoa logo sem graça mais tbem tem pessoas educadas que chega olha e nem perguntam ou se pergunta sabe o jeito que estão perguntando sem magoar , bom nos sabemos o que passamos mais a cada dia e um aprendizado aparece um novo jeito de lidar com pessoas mal informadas se todo mundo soubesse mais sobre os PTC não teria tantos tadinhos .....

Esse é pezinho apos a 1° Tenotomia

1° Consulta após Tenotomia , uma experiencia terrivel

Após passar 21 dias fomos a consulta com o Dr Luís Fernando como já tinha falado o Dr Guilherme estava de férias , sempre retiramos o gesso no consultório com um enfermeiro e dessa vez não foi diferente mais quando o enfermeiro foi retira o gesso o pé do meu baby estava muito inchado bom ate então achamos que estava normal chegando nossa vez de passar com o Dr ele pediu a órtese que já estava pronta ele começou a colocar no bebe mais eu percebi que ele estava usando muita a força para colocar ele disse que era normal ele disse tbem a órtese ficou botinha bem acabadinha mais ficou grande , e o calcanhar dele não chegava ate em baixo na órtese , meu esposo disse fizeram do jeito que vc pediu , meu bebe chorou muito muito mesmo eu tinha acabado de trocar sua fralda e dar mamadeira a ele o bebe chorava tanto mais tanto que vomitou todo o leite e se urinou inteirinho mesmo meu bebe vomitando ele continuou a colocar a órtese meu marido quem virou o bebe para não engasgar , Dr disse que meu bebe estava com manha  disse a ele não meu bebe não tem manha faço de tudo em casa e ele fica quietinho ai ele se calou ,  Dr pediu para remarcar a consulta para dali 1 mês para avaliar o pé novamente por que ele disse que talvez teria que refazer a cirurgia ,bom fomos embora e como eu e meu esposo não temos carro usamos 2 ônibus par chegar ate em casa meu bebe começou a chorar dentro do ônibus resolvi tirar a órtese e na mesma hora meu bebe se calou e dormiu , chegando em casa fomos dar um banho nele nossa o pé dele estava muito inchado quase irreconhecível depois do banho tentamos colocar a órtese novamente mais ele gritava muito resolvi deixar sem  no dia seguinte resolvi ir ao pronto socorro do convenio do Hospital Cruz Azul passamos com um ortopedista disse a ele o que tinha acontecido ele examinou o pezinho e pediu para tirar um raio x e assim foi feito voltando nele ele disse é realmente o medico machucou o pé de seu bebe deu uma pequena luxação nossa aquilo acabou comigo pediu um laudo para ele mais ele negou vcs sabem como são médicos né um protegem o outro nos dia seguintes eu e meu esposo procuramos mais 2 médicos e os mesmo disse a mesma coisa mais ninguém podia dar laudo , meu marido resolveu denunciar o medico para ouvidoria do Hospital Menino Jesus e assim foi feito a ouvidoria nos deu todo atendimento e disse que iria avaliar o caso , ao se passar 1 mês após tudo isso meu marido voltou ao hospital para a consulta com o Dr Fernando eu resolvi não ir e nem levar o bebe , meu marido chegando na consulta o Dr foi muito grosso com ele mais disse que queria reavaliar o bebe e assim foi marcada outra consulta para a outra semana , bom dessa vez eu fui com meu bebe fomos atendidos pelo Dr Fernando e pelo Dr Roberto conversamos e foi tudo explicado eu disse que não queria mais passar com ele mais eu não teria opção sendo que o convenio negou a pegar o caso do meu bebe e cada cirurgia custaria 3 mil reais , resolvi ficar ali mesmo o Dr Fernando se desculpou e disse que pode ter usado a força no pé mais eu disse a ele olha vc não deve ter filho para tratar o meu assim ele simplesmente abaixou a cabeça e ficou quieto mais ele se prontificou a cuidar do nosso filho e que iria fazer de tudo para ver ele bem e logo então voltamos a estaca zero começamos a fazer os gessos novamente ................

quarta-feira, 11 de dezembro de 2013

Dia da Tenotomia


03/setembro/2013 o dia da 1° Tenotomia do Ryan ele estava com 2 meses e meio foi o dia mais difícil que já tive em toda minha vida ele teve que ficar 8 horas em jejum ele chorava de fome mais o pior não foi isso foi eu ver tantas mães e pais com crianças bem piores que meu bebe era crianças com o palato furado , trasplantes de rins figado, nossa não gosto nem de lembra mais eram mães e pais que não desistem de seus filhos o mais emocionante foi um menina de 8 anos chamada Safira linda ela mais ela não falava nem andava ela não tinha reação nenhum e sua mãe a carregando no colo por todo lado achei lindo o jeito de sua mãe com ela , bom chegou a hora da cirurgia do meu baby , foi mais ou menos umas 30 minutos a cirurgia e rápida mais dessa vez quem o operou foi o Doutor Luis Fernando por que o Doutor Guilherme estava de ferias ocorreu tudo bem na cirurgia mais meu baby saiu gritando muito da anestesia foi uns 20 minutos para acalmar ele a enfermeira veio e deu dipirona pra ele foi o que acalmou ele já saiu com gesso da Tenotomia, no mesmo dia ele teve alta viemos embora e ate que a noite foi tranquila , o gesso irá ser retirado 21 dias após a cirurgia e seria colocada a órtese ( botinha ) ...

Pezinho pós gessos


Ai esta o pezinho dele após os gessos como vcs podem ver esta inchadinho mais bem reto , já no 7° gesso foi marcada para semana seguinte a Tenotomia ( cirurgia de alongamento do tendão ) o medico explicou exatamente tudo o que iria acontecer que era uma cirurgia simples mais que precisava de anestesia mais que meu bebe não ficaria internado que iria embora no mesmo dia foi feito exame de sangue no mesmo dia ficou tudo certo para o dia da cirurgia que seria em uma terça feira dia 03/setembro/2013 ...

Os gessos



E assim toda as quintas nos iriamos trocar gesso, foram feitos 7 gessos longos ate as coxas diz os médicos que tem que ser assim para não correr o risco de sair por isso eles não usam o gesso curto tipo botinha , foi uma luta ate ele se acostumar com o gesso mais acabou se acostumando , a hora do banho era muito difícil mais eu tinha ajuda do meu marido ou então do meu filho Matheus de 10 anos quando não tinha a ajuda deles eu improvisava nos mãe sempre damos um jeitinho .......





1° consulta com Ortopedista


Quando ele tinha 21 dias de nascido passamos na primeira consulta com Doutor Guilherme Botino ele nos explicou como seria o tratamento chamado Ponseti onde ele usaria gesso durante um tempo e depois seria feito a Tenotomia ( cirurgia do alongamento do tendão ) e depois da cirurgia seria usada a Òrtese (botinha ortopedica Dennis Brown ) , bom o medico tbem nos disse que seria um  tratamento longo e que temos que ter muita paciência ...

Nasce uns do grande Amor da Minha Vida

     

Esse é o Ryan assim que ele nasceu com 53 centímetros e meio com 3 quilos 650 grande não é kkk assim que ele saiu de mim vi seu pezinho torto e só fiquei esperando o medico pediatra fala alguma coisa ai ele chamou meu marido e disse: pai olha seu bebe nasceu com pé torto congênito , a unica coisa que eu perguntei ao medico foi se teria tratamento ele disse que sim então fiquei aliviada  bom saímos do hospital com a consulta dele marcada já para fazer o tratamento no Hospital Menino Jesus aqui em São Paulo mesmo ....